Samedi  5 Avril 2014 avait lieu la troisième journée d’information sur l’implant cochléaire. Depuis 2009 il n’y avait rien eu et nous sentions venu le besoin de nous retrouver entre nous. D’autant plus que l’Auvergne est un peu loin de Paris,  que la législation évolue et que chaque centre d’implantation a ses particularités quant à la prise en charge de ses patients.

Les photos de cette belle journée

Nous avons d’abord eu une intervention passionnante du professeur Thierry Mom notre « magicien » à nous qui, avec ses doigts de fée implante chirurgicalement le petit dispositif, merveille de la technologie qui va nous permettre de retrouver la joie d’éprouver des sensations sonores. Cependant aussi doué soit notre chirurgien, son travail ne fait pas tout et retrouver l’audition nécessite une rééducation et un gros travail quotidien de la part des implantés. Mme Viviane Le Calvez nous a donc fait une intervention par rapport à la rééducation et les méthodes de travail qui vont nous permettre de progresser. La dernière intervention était de notre présidente d’association Mme Catherine Daoud qui nous a parlé du CISIC de son rôle, du rôle des bénévoles qui animent les permanences. Le plus important pour nous était aussi de nous retrouver et de discuter ensemble de notre vécu quotidien avec notre précieux implant cochléaire

Il serait trop long de détailler ici le contenu de ce qui a été dit car ce serait trop long.  Juste quelques points qui me semblent important de savoir :

1 – Le professeur Mom nous a beaucoup détaillé la surdité et ses origines, comment l’implant cochléaire parvient à la corriger et le fait que jamais on ne peut prévoir les résultats à l’avance car chaque patient possède un certain nombre de points positifs sur lesquels il va pouvoir s’appuyer pour comprendre à plus ou moins long terme. Malheureusement nous pouvons aussi avoir des points négatifs qui peuvent faire que les résultats de la compréhension avec un implant cochléaire soient moins bons. Il a insisté sur l’importance de l’implantation des jeunes enfants atteints d’une surdité à la naissance et qui doivent l’être avant l’âge de 2 ans. Pourquoi ? Parce que c’est à cet âge que le langage s’est déjà structuré dans le cerveau et qu’ensuite la compréhension de la voix humaine est moins bonne et donc les résultats de l’implant cochléaire est plus aléatoire. Etant donné le coût de la partie interne de l’implant cochléaire et du processeur vocal, il est primordial d’en prendre le plus grand soin et de l’assurer. En ce qui concerne le CHU Gabriel Montpied, l’assurance de la partie externe suffit car en cas d’accident entraînant une casse de la partie interne, le centre d’implantation prend à sa charge le changement de partie interne, c’est arrivé récemment à un enfant et les parents de l’enfant n’ont rien eu de spécial à payer.

 

2 – Mme Vivianne Le Calvez nous a parlé du rôle de l’orthophoniste qui intervient pour une durée variable selon les patients implantés. Il est important de porter son implant de façon régulière dans la journée afin de rééduquer notre cerveau et de tenter un maximum d’expériences sonores : télévision, radio, cinéma, théâtre, téléphone, écoute de la musique….. La rééducation ne s’arrête pas lorsque nous sortons du cabinet de l’orthophoniste…. Les progrès ne sont pas forcément rapides pour tous les implantés mais l’important est qu’il y ait des progrès.

3 – Mme Catherine Daoud nous a parlé de l’association CISIC qui a fait bien du chemin depuis qu’elle l’a créée en 2002. Le nombre de ses adhérents a augmenté de façon exponentielle, elle a remercié tous les bénévoles sans qui rien de cela ne serait possible. Elle nous a même dit que la pratique de la musique était possible avec un implant cochléaire et je le confirme, car je joue du basson de façon quotidienne et je suis des cours de solfège. Moi je remercie Catherine de nous permettre de faire entendre notre voix de porteur d’implant cochléaire et de parler de tout ce que nous apporte cette petite merveille de la technologie au quotidien. Je remercie aussi le Pr Mom de nous permettre de faire des permanences mensuelles qui sont importantes pour tout le monde

4 – Delphine, notre Delphine nationale , nous a parlé de son projet de promenade autour du lac prévu en juin et qu’elle souhaite rendre annuelle. En Auvergne nous avons notre « café Auvergnat » chez Nadine….. Bref, vous l’avez compris, toutes les occasions sont bonnes pour se revoir et papoter

5 – Nous avons mangé ensemble pour ceux qui le pouvaient et ensuite nous avons assisté aux ateliers des représentants des marques d’implant posés à Clermont-Ferrand. En tant qu’implantée Med-El et en raison de l’absence de « mon » fabriquant (nous sommes trop peu d’implantés Med-El), j’ai choisi d’assister à la conférence donnée par Christine représentante de Cochlear. On apprend ainsi à connaître le fonctionnement d’une autre marque ainsi que des « trucs » qui peuvent être très utiles. Ainsi j’ai surtout noté le fait qu’il est tout à fait recommandé de penser à apporter une clé USB lors de ses réglages car nous pouvons ainsi transmettre son ou ses réglages lorsque l’on a besoin d’un contour de prêt. Ces sociétés qui fabriquent les implants cochléaires et  qui assurent le  « service après-vente » ne doivent pas conserver ces données qui sont de nature médicale et donc soumises au secret professionnel, par contre nous les patients nous pouvons les posséder.

J’ai pour habitude de dire et je maintiens que j’ai deux familles, une biologique et une bionique et c’est avec grand plaisir que nous partageons ensemble nos expériences comme au cours de grands repas de famille lors d’un mariage par exemple, et aussi lors de journées comme celle-ci. Nous sommes toujours heureux de discuter et de partager entre nous car nous avons les mêmes vécus, les mêmes problèmes et les mêmes joies. Ces journées passent toujours trop vite et nous sommes toujours un peu tristes de nous séparer.

Ne pas oublier que les bénévoles (Nadine, Gilles, Patrice et moi-même sont présents chaque mois au CHU pour animer des rencontres afin de vous expliquer l’implant avant l’opération et vous donner des trucs et astuces après….. N’hésitez pas à venir nous voir dans la belle salle d’enseignement du service ORL que le CHU met à notre disposition… Nous vous y attendons avec le café (ou autre boisson) et des petites douceurs….

Rendez-vous aux prochaines permanences…..

Jaimie, alias Miss Fluo Qui Brille Grâce à Delphine, alias Marie-Pierre