Après de nombreuses tentatives nous avons finalement réussi à tenir une véritable Journée d’information et d’échanges à Nice le samedi 14 Avril 2018. Grâce à l’implication de tous les acteurs partenaires :- fabricants, équipe médicale, de l’hôpital pédiatrique de Nice bénévoles et adhérents, futurs bénévoles - cette réunion a entériné officiellement l’action du CISIC en région Région Sud Provence-Alpes-Côte d’Azur , anciennement PACA.

Une équipe médicale motivée

Nous avons ce jour-là accueilli avec plaisir les membres représentant l’équipe d’implantation cochléaire des Hôpitaux Pédiatriques de Nice : le Dr Sonanda Bailleux, Coralie Brosse et Ana Giordano. Cette rencontre été l’occasion d’échanges extrêmement enrichissants et a permis aux membres de l’équipe du CHU de nous exposer l’histoire et le fonctionnement de leur service.

L’activité d’implantation cochléaire pédiatrique a été initiée à Nice dans les années 1990 par le Docteur Gahide puis poursuivie par une équipe composée d’un psychologue, de deux régleuses/orthophoniste/audioprothésiste, d’un médecin audiologiste et de deux ORL médico-chirurgicaux.
Le service d’ORL des Hôpitaux Pédiatriques de Nice CHU-Lenval prend en charge les jeunes patients déficients auditifs de 0 à 18 ans, depuis le diagnostic néonatal jusqu’au passage à l’âge adulte. La taille modeste de cette équipe est un avantage : elle permet d’entretenir des relations privilégiées avec les jeunes patients et leur famille.

 

La création d’une dynamique bénévoles / adhérents

De nombreux bénévoles sont venus soutenir Dominique , notre bénévole locale, dans sa présentation du CISIC et des informations clés aux adhérents de la région. Christiane a été officiellement investie pour représenter le Cisic au sein du CHU de Marseille.
Les démarches sont en cours aussi bien sur Nice que sur Marseille pour mettre en place des permanences CISIC.

 

Les retours de la journée

Les participants à la réunion ont particulièrement apprécié :

  • Les informations relatives aux aides techniques et aux droits des personnes handicapées.
  • Les ateliers « Aides techniques » .
  • L’atelier garderie pour les enfants, qui, malgré son caractère improvisé, a permis aux parents de profiter pleinement des explications des fabricants et des médecins et orthophonistes présents.
  • L’exposé des problématiques locales : problèmes pour trouver un orthophoniste pour la rééducation dans la région de Nice, accès difficile aux réglages et à leur suivi sur Nice, sévérité de l’attribution des aides par la MPDH PACA.
  • Les échanges entre les implantés et l’équipe médicale sur les réglages, la réimplantation, le stress des parents face à l’implantation de leur enfant...

nice 2018 04 14

 

Information sur les centre d »implantation de Nice

http://www.cisic.fr/implant/39-c-implant-consulter/c-chu/412-a-nice

Centres d’implantation de Marseille
http://www.cisic.fr/implant/39-c-implant-consulter/c-chu/408-a-marseille

Programme de la journée

http://www.cisic.fr/association/m-actualite-cisic/559-a-journee-nice-2018-04-14