"J'ai été contaminée dès ma vie in utero par le CMV ou Cytomégalovirus."

J'ai été contaminée dès ma vie in utero par le CMV ou Cytomégalovirus. A l'époque on ne connaissait pas ce genre de virus ni les dégâts qu'il pouvait occasionner à court et à long terme. A cette inconnue s'est ajouté d'autres problèmes de santé : luxation des 2 hanches, problèmes hépatiques graves ... Aujourd’hui il est prouvé que ce virus engendre des problèmes auditifs sévères

A l'âge de 6 ans mes parents se sont aperçus de ma surdité gauche après une intervention chirurgicale En 1981 mon 1er acouphène s'est manifesté accompagné d'une baisse d'audition sur l’oreille droite, celle–ci est revenue très peu de temps après pour repartir aussitôt. Ces bourdonnements ont été accompagnés de vertiges, les vertiges de Ménière. Malgré ces problèmes, j’ai pu poursuivre une « scolarité normale » et obtenir 4 années plus tard mon DUT de documentaliste. En 1992 ma 1 ère maternité s'est déroulée sans aucun problème, je pensais donc avoir un second enfant 2 années plus tard. Malheureusement cette seconde grossesse s'est soldée par une fausse couche à 3 mois de gestation.

Très rapidement mon audition s'est empirée, au point que 6 mois après la fausse couche je devais être appareillée de mon oreille droite. Depuis cette date malgré les divers appareils l'audition s'est dégradée et les acouphènes devenaient plus envahissants. Mon aide auditive ne m'apportait plus grand chose. Je communiquais par écrit, ma vie professionnelle et sociale s'est rapidement dégradée : J’ai du travailler à mi-temps, suspendre des activités, et refuser une promotion … En 1998 j'ai consulté le prof MEYER pour avoir un avis sur une implantation à l'époque cela n'était pas d'actualité pour mon cas. Fin 2001 mon médecin ORL repose la question et là c'est devenu positif à ma grande surprise enfin une perspective positive !

L’implantation

L'intervention est prévue fin mars 2002. A l’hôpital Saint-Antoine. Tout s’est très bien passé, sans problème majeur. Au bout d’un mois environ, premier branchement, je porte un implant MXM filaire (actuellement NEURELEC).C’est un implant fonctionnant à l’aide d’une batterie externe. Séances après séances de rééducation, le son de l’implant m’apparaissais incroyablement clair et je m’apercevais que je comprenais beaucoup de choses, j’en étais très contente Peu de temps après, cet implant à été remplacé par un contour d’oreille fonctionnant à piles. Les sensations auditives étaient très différentes, le son était haché et cela résonnait, et il y avait des coupures intempestives provoquées par les piles . Une longue période (9 mois …) d’ajustements et de patience ont été nécessaire pour parvenir à un réglage convenable me permettant de reprendre mon activité professionnelle. Cependant ce résultat n’égalait pas la qualité sonore de l’implant filaire que j’avais eu au début.

Sacré bouton

En Septembre 2002, des problèmes d’irritation font leur apparition, la pression de l’antenne était trop forte par rapport à la finesse de ma peau et un curieux « bouton » situé sous l’antenne me gène de plus en plus, m’obligeant à retirer l’antenne aussi souvent que possible. On me prescrit des pommades et on me conseille de ne pas trop porter l’implant, mais le mal persiste. Pour remédier à cela, il reste une solution, ouvrir chirurgicalement au niveau du « bouton »pour voir ce qui passe. L’intervention est programmée fin septembre. En fait c’était le nœud du fil de soie servant à maintenir le récepteur qui s’était desserré et qui s’était placé sous la peau et donc cela me gênait à cause de ma peau très fine ! ! !

Réimplantation

Malgré les multiples réglages, essais, de Claude mon orthophoniste, qui a toujours fait de son mieux pour arriver à un résultat satisfaisant on me propose une réimplantation. Il s’agit de remplacer l’implant ( les électrodes et le boitier externe) que j’avais par un nouveau modèle le DIGI SP , cela suppose donc une nouvelle intervention. prévue le 04 mai 2006 à l’hôpital TENON par le professeur MEYER. Un accident anesthésique s’est produit au début de l’intervention, ce qui a empêché le professeur Meyer d’opérer. Cela arrive rarement, très rarement même. Je me retrouve donc avec mon ancien implant……. Il me faudra patienter 1 an avant d’envisager une nouvelle intervention. Le temps nécessaire a de multiples examens qui me permettront de connaître la cause de cet accident et d’obtenir un feu vert pour une nouvelle intervention sous anesthésie générale. OUF………..

Réimplantation Bis

La nouvelle intervention est prévue le 24 avril 2007 toujours à TENON. Tout se passe à merveille, à mon grand soulagement ! ! ! ! Pas de problèmes Majeurs ! ! ! ! Je me ses en pleine forme et impatiente de découvrir ce nouvel implant MXM, euh Neurelec pardon ! Ce nouveau contour DIGI SP a une coque en plastique dont j’ai pu choisir la couleur Trois semaines plus tard, le premier branchement. Là j’ai tout de suite sentie une différence, le son était clair, net fluide. Réglages après réglages le son s’est affiné, aéré. Je retrouve des sensations et des plaisirs que j’avais perdus et que je ne pensais plus retrouver : comme écouter «naturellement» les infos dans ma voiture en allant travailler ou répondre au téléphone au travail sans avoir trop la peur au ventre. Bien sur je reste une malentendante et mes tentatives ne sont pas toutes couronnées de succès, loin de là … J’ai l’impression de REVIVRE de REPRENDRE une certaine confiance en moi ! Cette confiance, cette combativité qui m’avait tant aidée depuis ma naissance

Je ne suis pas ressortie indemne de ces années (surtout professionnellement) on ne rattrape pas le temps qui passe, on poursuit chacun notre propre chemin à notre rythme…..

Je dédie ce témoignage à Cath, Marie, Claude et le Prof MEYER

Véronique L., Septembre 2007 Saint-Rémy lès Chevreuse