Sandrine, parent d’enfants implantés, est bénévole au sein de l’antenne marseillaise du CISIC. Elle raconte le parcours de son fils vers la bi-implantation.

Dans un premier témoignage que vous trouverez aussi sur le site du CISIC… Mon fils Angélino avait été implanté à l'âge de 5 ans (2012) de sa première oreille droite. Une véritable réussite ! Actuellement en 1ère STI2D, il a beaucoup de travail, mais il s’accroche. Il reste très motivé, même si ce n’est pas facile tous les jours mais avec sa détermination, il est prêt a relever tous les défis.

Photo Angélino

Le 22 octobre 2022, le CISIC a fêté ses 20 ans lors de la Journée d’information sur l'implant cochléaire, qui avait lieu à Paris.

Pour marquer cette 20ème année d'existence, l'association a choisi de mettre en valeur les témoignages de plusieurs personnes implantées cochléaires.

Durant cette journée, Solal, 11 ans et implanté à l'âge de 5 ans, est monté sur scène pour nous parler de sa passion pour la musique et de son quotidien, puis pour nous faire profiter de ses talents de trompettiste en jouant un morceau.

Je suis Gaëlle, maman d’une petite fille Lily, dépistée sourde profonde bilatérale  à 16 mois et bi-implantée à l'âge de 26 mois.
 

Après notre premier enfant, Angélino né en 2007 ( témoignage un peu plus bas) sourd profond d’une surdité congénitale dû à la connexine 26 dont nous, parents, sommes porteurs sains. Prendre la décision d’avoir un 2eme enfant ne fut pas chose facile, surtout quand vous savez que la probabilité d’avoir un autre enfant sourd voire mal entendant est envisageable : 1 risque sur 4 .

Après avoir porté des prothèses sans succès, j’ai été implanté à l'âge de 3 ans (sur une seule oreille). D'ailleurs, je suis éternellement reconnaissant envers mes parents d'avoir pris la décision de me faire implanter très jeune (car plus on est implanté jeune, meilleur est notre niveau d’audition/compréhension).

Mohamed est né prématuré le 10 mars 2011, diagnostiqué à l’âge de 6 ans d’une surdité sévère.
Pris en charge par l’ORL, suivi à Necker, PEA effectué.
Il a été appareillé, ensuite implanté côté gauche « implant électroacoustique ».

Je suis l'heureuse maman d'une petite princesse nommée Assia qui est née en avril 2014 et qui a été diagnostiquée sourde profonde à la maternité grace au dépistage du PEA.
Rapidement, le médecin m'oriente vers le CAMPS ou ma fille a réalisé tout son suivi la bas jusqu'à l'entrée en maternelle.
Assia

Notre fille Iméne est née en décembre 2013. Elle a été diagnostiquée à 12 mois avec un PEA. Le verdict tombe, notre petite fille a une surdité profonde ! Nous avons été pris en charge par l'orl. Elle nous a tout de suite pris tous les rendez-vous nécessaires (audioprothésiste, Camsp, scanner, IRM). Nous commençons le suivi avec le Camsp et nous propose tout de suite des séances d'orthophoniste et de faire la formation LPC. Nous y avons été très bien accueillis.

Diego

Ce petit témoignage retrace les 4 années qui viennent de s'écouler, Diego ce petit garçon né en juin 2015 est venu agrandir notre foyer et fut notre deuxième plus belle réussite après sa grande sœur Naomi née en 2010.
L'accouchement s’est très bien déroulé notre bébé était parmi nous et cette joie que connaît chaque mère lorsqu’elle donne naissance à son enfant m’avait envahi.
Diego était un bébé très calme à la maternité et nous vivions dans une bulle magique mais tout s’est arrêté quand la puéricultrice est venue faire les tests auditifs à Diego ; Tests auditifs qui ont échoué. Les professionnels de santé ont bien essaye de nous rassurer mon conjoint et moi mais je ne saurai dire pourquoi un mauvais pressentiment m avait envahi et il ne me quitta plus …

Louise photo cisic

Nous avons toujours eu un doute concernant Louise mais les médecins que nous rencontrions nous disaient qu’elle était caractérielle et que nous nous faisions trop de souci pour elle. Et oui elle est la petite dernière... Durant sa première année de vie Louise n’a pratiquement rien entendu. Le dépistage à la naissance n’était pas systématique en 2011. Lorsque j’ai repris le travail au bout d’un an, la nourrice m’a confirmé qu’effectivement Louise n’écoutait pas.

Edan photo cisic

Maman de 2 petits garçons, Edan 3 ans et demi est sourd profond bilatéral, détecté à la maternité et confirmé à 1 mois et demi. Suspicion d'une atteinte au CMV. Prise de sang pour avoir la confirmation et IRM pour avoir un diagnostic précis sur d’éventuelles séquelles... Nous avons tout de suite été pris en charge par le CAMSP de Marseille, tout a été très vite, pas le temps de réfléchir, de prendre du recul qu'on nous a tout de suite donné la suite du protocole. Appareillé à 4 mois sans aucun bénéfice.

Notre fille a été diagnostiquée sourde profonde à l’âge de 9 mois, suite à un examen de son pédiatre. Nous n’avions aucune suspicion de surdité avant, Chloé répondait aux différents stimuli avec un regard très éveillé.

Suite aux différents tests que nous avons rapidement faits, l’ORL nous a tout de suite parlé des implants cochléaires ce vers quoi nous nous sommes tournés. Notre fille a été bi-implantée à l'âge de 16 mois, en Juin 2014. Elle a été suivie au CAMSP avec un suivi en orthophonie uniquement (pas de problème d’équilibre, de motricité ou autre). Rapidement nous nous sommes intéressés aux différentes techniques de rééducation et nous nous sommes beaucoup impliqués mon mari et moi.

Nous avons appris la surdité d'Apolline très tôt elle n'avait qu'un mois et demi. L'annonce a été un moment très dur, avec son lot d'angoisses, d'interrogations et de tristesse. Quel va être son avenir ? Va-t-elle être exclue ? Va-t-elle subir les moqueries des autres ? Parlera-t-elle un jour ?

Sacha photo cisic

Cause de la surdité : Diagnostic à 1 mois ½ de vie, infection à CMV (diagnostic remis en cause à ce jour).

Autres troubles à la naissance : anomalies de la substance blanche, hypotonie axiale.

Notre fils a été appareillé dès ses 4 mois avec des contours auditifs classiques. Mais malgré ses aides auditives, il ne réagissait à aucun son / bruit (pour donner un exemple, il ne réagissait pas à un klaxon de moto). Nous avons commencé dès ses 9 mois l’orthophonie, et nous avons également commencé à utiliser quelques signes pour que notre fils nous comprenne et se fasse comprendre, car le langage oral ne se développait pas. Malgré un diagnostic précoce de sa surdité, notre fils n’a été implanté qu’à ses 2 ans ½ d’une oreille. Nous avons tout de suite vue la différence, il a réagi pour la première fois aux sons à son activation !

Jules photo cisic

Je suis la maman d’un petit garçon qui vient de fêter ses 4 ans. Le diagnostic fut confirmé au 6 mois de Jules suite à un dépistage à la maternité. L’annonce est un moment particulier, fort, déstabilisant... Au retour, nos premières questions. Il fallait l’annoncer à sa sœur, à la famille. Trouver les mots justes! Nous avons eu énormément de questions de notre entourage, et nous nous sommes vite rendu compte que malheureusement nous n'avions aucune réponse à leurs apporter.

Julyan photo cisic

Julyan 3 ans et ½ est suivi à HEH Lyon

Origine de la surdité : connexine 26

Le diagnostic tombe à 12 mois et le parcours du combattant commence avec plein d’interrogations. La principale : entendre et communiquer. Alors face aux rares informations des pros, nous cherchons sur internet et nous nous mettons en relation avec des groupes de parents via les réseaux sociaux. Il apparaît que la LSF est surtout pour les non implantés donc la LPC semble être intéressante. On rencontre une maman, on se forme et on révise tous les jours afin d’être prêts le jour où Julyan nous entendra. On signe quelques mots en attendant pour mettre en place des échanges. Puis un jour par hasard une maman me parle de l’AVT, je creuse le sujet et c’est pour nous une révélation !