"Nous sommes les parents d'une petite Zoey (3ans et 4 mois), dont on a diagnostiqué une surdité profonde à l'âge de 8 mois et un retard de développement général confirmé suite à l’IRM à l'âge de 10 mois.
Nous sommes les parents d'une petite Zoey (3ans et 4 mois), dont on a diagnostiqué une surdité profonde à l'âge de 8 mois et un retard de développement général confirmé suite à l’IRM à l'âge de 10 mois. Nous ne connaissons pas la maladie qui aujourd'hui conduit à surdité + IMC par défaut de substance blanche et les médecins n'ont plus aucune piste de recherche concernant cette maladie (cause virale, génétique, métabolique ?) malgré la batterie d'examens déjà réalisés. L'état de santé de Zoey étant stable, nous nous sommes complètement tournés vers les rééducations et Zoey a pu bénéficier à 3 ans d'un implant cochléaire.
Zoey a eu des prothèses auditives vers 9 mois et les a portées 2 ans avec la mise en évidence de progrès sur les fréquences graves, les aigues étant inconnues pour elle. Elle est passée en 2 ans d'une détection des fréquences graves à 90dB (avec appareils) à une détection des fréquences graves à 70 dB.
Nous avons en parallèle de l'appareillage utilisé des signes de la langue des signes pour communiquer avec Zoey et les résultats ont été assez encourageants puisqu'elle nous a montré qu'elle comprenait des signes et appréciait les chansons signées. Le développement de la motricité de Zoey restant très limité (ne tient pas assise, vient de découvrir ses mains à 3 ans, n'a pas la maîtrise de ses mouvements de bras,...), il nous faut souvent la porter, la soutenir, ..., ce qui limite grandement l'usage des signes au cours des activités courantes de la journée.
Tous ces éléments nous ont donc amenés à "pousser" pour que Zoey soit implantée. Il est clair que cette décision n'est pas évidente, mais elle s'est imposée à nous compte tenu de la situation vécue. Le chirurgien n'était pas très décidé et aurait bien attendu, mais son équipe (ortho, médecin, psy,...) sont allés dans notre sens et nous ont aidés à le convaincre.
Bilan aujourd'hui : Zoey a été implantée en janvier et l'appareil a été mis en service en février.
Pour l'opération, que nous redoutions compte tenu des réactions parfois imprévisibles de Zoey, en particuliers vis à vis de la douleur !, tout a été parfait. Celle-ci a été assez longue (toute une matinée), un premier réglage de l'implant ayant été fait au bloc pour faciliter la détection des seuils d'audition (les audiogrammes sont assez compliqués avec quelqu'un qui bouge peu ou de façon souvent involontaire !!!). Le réveil a été un peu dur mais une attention toute particulière a été portée à Zoey pour limiter la douleur. Après une bonne nuit de repos et encore une journée juste sous doliprane tout était revenu à la normale. Quelques pansements à faire à la maison pour la cicatrice et on ne parlait plus que de la mise en service de l’implant.
Côté résultats, c'est assez impressionnant. Dans un premier temps, Zoey s'est mise à fixer nos lèvres pour lire sur nos lèvres, comme elle le faisait bébé. Ensuite elle s'est mise à sourire lorsqu'on lui chantait des chansons non signées et elle s'est mise à observer son grand frère avec beaucoup plus d'attention, celui-ci ayant pris l'habitude d'être assez bruyant. Au bout de 3 mois, nous nous sommes aperçus qu'elle avait découvert les fréquences aigues car elle riait en entendant son jouet préféré faire un pouet pouet particulièrement strident !! A l'audiogramme, au bout de 3 mois, on a mis en évidence une audition sur des fréquences allant des graves aux aigus à 50-60 dB, sachant que côté réglages de l’implant il reste de la marge. Hasard ou non, Zoey s’intéresse beaucoup plus aux objets depuis son implantation, elle qui ne jurait que par les contacts humains. Elle sourit maintenant de manière très spontanée lorsque l’on s’adresse à elle et systématiquement lorsqu’on lui dit son premier bonjour du matin avec l’implant.
Comme tout n’est pas toujours idyllique, voici les problèmes que nous avons rencontrés, mais ceux-ci sont directement liés à la situation de Zoey :
- maintenir en place l’antenne aimantée à l’arrière de la tête, alors que Zoey est continuellement en appui sur un appui tête (et oui, c’est un cas particulier, mais bien difficile à solutionner)
- l’adoption du système par les puéricultrices de la crèche, qui ont déjà dû adopter les appareils, les signes, le siège corsets, le verticalisateur, … (merci à elles !)
- la difficulté de comprendre la fatigue de Zoey en lien avec l’implant. On la voit souvent « râler » en fin de journée, parfois se tortiller quand on lui remet l’implant ou se frotter la tête contre l’appui tête (pour défaire l’antenne ?).
Nous n’en sommes qu’a 4 mois de mise en service et pour nous, l’objectif est déjà atteint car nous savons que maintenant Zoey entend autre chose qu’un brouhaha de sons graves et qu’elle en tire profit malgré toutes ses difficultés d’interprétation. C’est vraiment génial de pouvoir enfin jouer avec les sons !
A suivre ….