Maman de 2 petits garçons, Edan 3 ans et demi est sourd profond bilatéral, détecté à la maternité et confirmé à 1 mois et demi. Suspicion d'une atteinte au CMV. Prise de sang pour avoir la confirmation et IRM pour avoir un diagnostic précis sur d’éventuelles séquelles... Nous avons tout de suite été pris en charge par le CAMSP de Marseille, tout a été très vite, pas le temps de réfléchir, de prendre du recul qu'on nous a tout de suite donné la suite du protocole. Appareillé à 4 mois sans aucun bénéfice.
Le CAMSP a été surtout une grand aide pour l'acceptation et l'explication de la suite à donner. L'IRM est été programmé pour ses 5 mois, l'attente a été très longue, peur du diagnostic, mais finalement "seulement une surdité" et quelques traces qui peuvent supposer ou non un développement moteur un peu plus long qu'un autre enfant. A 6 mois nous déménageons en Bretagne pour se rapprocher de la famille, à 7 mois nous avons eu la date de l'implantation, il aura alors 11 mois. Suivi ensuite au CAMSP de Auray dans le Morbihan. Pendant plus d'1 an nous avions 2 séances par semaines orthophoniste + psychomotricien à plus d'1 heure de route pour 3/4 d'heures de séances, je ne voyais pas l'utilité des séances. Sa compréhension se développait de plus en plus mais l'oralisation très peu. On nous propose presque impose la LSF, on a suivi seulement 2 cours puisque je ne voyais pas l'intérêt d'apprendre la LSF de A à Z, ce qu'il a besoin mon fils aujourd'hui c'est de pouvoir nous comprendre et communiquer pas de savoir épeler mon nom... le CAMSP crée alors pour la première fois des livrets de bébé signes à destination des parents. J'avoue que la pratique n'était pas évidente car ce n’était pas naturel pour nous. Edan était de plus en plus réceptif et signait quelques mots. Puis ensuite on nous incite à apprendre la LPC et lecture labiale puisque selon leur dire un enfant sourd appareillé ou implanté entend mais ne comprend pas toujours, il ne pourra pas vous comprendre de dos ni dans une autre pièce, il ne peut pas différencier certaines syllabes proches... sauf que le quotidien et la réalité me semblait différente, l'impression qu'il me comprenait de plus en plus sans les bébé signes, de dos ou même dans une autre pièce. De plus, les séances n'évoluaient pas, beaucoup de fatigue à cause de la route et je me suis posé un tas de question, est-ce que je n'accepte pas la surdité que j'ai l'impression qu'il me comprend très bien sans tous ces signes et lecture labiale, trop jeune pour avoir la certitude.
Nous avons diminué les séances, à la place je passais davantage de temps avec mon fils et je voyais davantage de résultats.
J'ai fait des recherches puis je suis tombée sur un groupe de parents qui pratiquait l'AVT, j'ai observé durant plusieurs mois en mettant quelques astuces en pratique puis 6 mois après j’ai décidé d'arrêter complètement le suivi au CAMSP. L'organisation au quotidien était beaucoup plus simple, moins contraignante et moins fatigante, nous avons retrouvé le sourire et Edan s'est ouvert et nous avons découvert un enfant heureux bien dans ses baskets et avec une détermination malgré ses autres petits soucis à côté. Un changement radical. Nous sommes actuellement suivi par une orthophoniste se formant à l'AVT depuis février 2019, les progrès depuis son impressionnant. Nous avons rdv tous les 15 jours. Edan a 3 ans ½ et il est scolarisé dans la même école que son grand frère sans besoin d'AVS pour le moment. L'équipe éducative est agréablement surprise par son évolution.
Mélissa